Il 15 febbraio 2019 – XVIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile

febbraio 13, 2019 Commenti disabilitati su Il 15 febbraio 2019 – XVIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile

Si celebrerà il 15 febbraio la XVIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile (International Childhood Cancer Day – ICCD), data scelta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per affrontare le problematiche dei bambini e degli adolescenti con tumore, della popolazione dei lungo sopravviventi e delle loro famiglie.
In questo giorno, in tutto il mondo, le associazioni di familiari di bambini e adolescenti colpiti dal cancro, unite nel network globale Childhood Cancer International (CCI), danno vita ad iniziative scientifiche e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, di sostegno e vicinanza ai bambini e agli adolescenti colpiti e alle loro famiglie.
Sul piano nazionale la Giornata vuole essere l’occasione per riaffermare l’impegno dei genitori italiani riuniti nella FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, socio fondatore CCI, nella lotta contro i tumori infantili, nello sviluppo della cultura della prevenzione, nella tutela dei diritti dei bambini e degli adolescenti colpiti da questa malattia e della popolazione dei guariti.
· Venerdì 15 febbraio in molte città avrà luogo l’iniziativa di sensibilizzazione pubblica “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno” a cura delle associazioni federate Fiagop e di quelle che ad essa si affiancano.
L’Associazione Siciliana Leucemia sarà presente alle ore 11 nei seguenti comuni per la messa a dimora dell’albero di Melograno:
– Sant’Agata Militello, Piazza Vincenzo Consolo;
– Torrenova, presso cortile delle Scuole Medie;
– Rocca di Capri Leone, di fronte Plesso scolastico;
– Capo d’Orlando presso cortile Scuole Elementari Comprensivo 1;
– Patti, presso cortile Istituto Comprensivo 2;
– Falcone, Villa Principe Romeo.
· Sabato 16 febbraio a Genova si terrà il convegno scientifico “UNITI PER GUARIRE. Ricerca, Cura, Futuro: parole chiave in oncoematologia pediatrica” che al suo interno comprende il “Primo Convegno nazionale dei Guariti” con testimonianze dirette e la partecipazione di alcuni rappresentanti del Survivors Network di CCI Europa.

Il cancro nei bambini e negli adolescenti è una malattia curabile, ma continua ad essere la principale causa di morte nei pazienti pediatrici nel mondo, tra le malattie non trasmissibili.
A livello mondiale ogni anno sono diagnosticati circa 300 mila nuovi casi (si tratta certamente di una stima in difetto poiché in molti paesi non esiste ancora un registro). Ogni tre minuti nel mondo un bambino muore di cancro. Circa l’80% dei malati pediatrici vive nei paesi a basso reddito, nei ‘sud’ del mondo, e, l’80% di loro muore di cancro, perché lì non avrà né una diagnosi corretta, né una possibilità di cura. Più di 100.000 malati ogni anno potrebbero guarire se anche a loro fosse garantita una tempestiva diagnosi e l’accesso alle cure al pari dei loro coetanei dei paesi più sviluppati.
Quest’anno CCI, a livello mondiale, ha posto l’attenzione sul fatto che in molti paesi a basso reddito alla difficoltà di accedere alle cure si aggiunge la quasi totale disattenzione sul dolore: secondo l’OMS, nel 65.6% delle nazioni – l’Italia non è fra queste! – non viene offerto alcun supporto palliativo e pertanto moltissimi bambini e adolescenti col cancro (e non solo loro, certamente) soffrono ingiustamente. #nomorepain e #ICCD2019 sono gli hashtag con cui condividere questa preoccupazione sui social.
In Italia, ogni anno, si ammalano di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia circa 1400 bambini e 800 teenager. Grazie agli straordinari progressi fatti negli ultimi decenni, circa l’80% degli ammalati guarirà; rimane però quel 20% per il quale ancora non sono state individuate terapie efficaci.
Negli ultimi anni si sono infatti raggiunti eccellenti livelli di cura e di guarigione per leucemie e linfomi, rimangono ancora basse le percentuali di guarigione per tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi.
Tuttavia una parte dei guariti potrebbe essere soggetta ad effetti collaterali a lungo termine causati dal trattamento subito. Inoltre, almeno il 50% dei farmaci usati per combattere la malattia, che si manifesta in oltre 60 tipi e sottotipi diversi, non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato off label, adattando ai bambini medicine per adulti “eppure i bambini non sono adulti in miniatura!” Negli ultimi 10 anni in Europa, a fronte della sperimentazione di 50 nuovi farmaci anticancro per adulti, soltanto 2 sono stati quelli studiati per l’età pediatrica!
I miglioramenti delle cure hanno fatto sì che in Italia ci siano oggi circa 44.000 soggetti che hanno avuto un tumore da bambini, con un’età media di 30 anni. “È una categoria di persone che ha tutte le possibilità e i diritti di vivere come tutti ma per i quali è giusto uno sguardo più attento” dichiara Angelo Ricci, Presidente FIAGOP.

Ogni anno FIAGOP è solita affiancare al confronto medico scientifico un momento di ampia sensibilizzazione pubblica il più possibile festoso e lieve, in quanto partecipano anche bambini e adolescenti in cura insieme alle loro famiglie. Dopo il consueto lancio di palloncini negli anni scorsi, il prossimo 15 febbraio segnerà la ‘svolta completamente green’ di FIAGOP con la messa a dimora di piante di melograno presso ospedali e case d’accoglienza, giardini e spazi verdi eventualmente concessi da Comuni e dai privati che volessero sostenere l’iniziativa.
L’Associazione Siciliana Leucemia sarà presente nei luoghi sopra indicati, alle ore 11 con la presenza delle scolaresche, di rappresentanti delle amministrazioni locali e sarà presieduta da referenti dell’associazione stessa.
Saranno illustrate le caratteristiche del resistente melograno, simbolo di energia vitale, e particolare attenzione sarà posta ad avvicinare i bambini alla conoscenza del suo frutto salutare, formato dall’unione di piccoli chicchi, ognuno parte fondante del frutto stesso, come avviene nella fondamentale alleanza terapeutica che unisce medici, pazienti, famiglie.
Raccolti intorno ai piccoli melograni appena messi a dimora, a dire il vero un poco spogli e forse poco attraenti adesso che è pieno inverno (dovremo pazientare fino all’arrivo della primavera per ammirarne appieno la rigogliosa bellezza e l’autunno per gustarne i magnifici frutti), tutti i presenti riceveranno un piccolo tatuaggio temporaneo dal grande significato, con l’invito ad indossarlo, come segno di appartenenza alla causa. Si tratta del Nastrino dorato, o Gold Ribbon, simbolo universale della lotta al cancro infantile. L’invito di FIAGOP è di applicarlo su sé stessi per poi scattare un selfie da condividere sui social utilizzando l’hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza insieme ad un messaggio di affetto dedicato a tutti i piccoli e giovani guerrieri che combattono il cancro, alle loro famiglie e alle associazioni che li sostengono. Per partecipare occorre essere muniti di sorrisi e spirito di condivisione. Anche chi non sarà presente potrà comunque partecipare dotandosi di qualche melagrana, se non ha l’alberello, e con un pizzico di fantasia scattare il suo selfie da condividere sui canali social utilizzati, sempre con l’hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza.
Questa attività sostituisce il consueto lancio di palloncini che molti ricorderanno. Una scelta che nasce dalla consapevolezza che il mondo è pesantemente inquinato dai rifiuti plastici, e anche gli allegri palloncini sebbene in lattice biodegradabile, contribuiscono ad appesantire il problema e possono diventare, insieme al loro cordino, trappole mortali per la fauna. Così Fiagop ha voluto dare il suo piccolo contributo alla risoluzione del problema con la messa al bando dei suoi palloncini.
Sabato 16 febbraio a Genova presso la Sala convegni dell’Acquario si terrà il convegno nazionale “UNITI PER GUARIRE. RICERCA, CURA, FUTURO, PAROLE CHIAVE IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA” promosso da FIAGOP in collaborazione con AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e ABEO Liguria Onlus, col patrocinio del Ministero della Salute, della Regione Liguria e del Comune di Genova. Relatori di chiara fama daranno vita a ciò che potremmo definire come gli “Stati generali” dell’oncoematologia pediatrica italiana con una panoramica europea.
Nel pomeriggio il convegno ospiterà il Primo Convegno Nazionale dei guariti da tumore pediatrico. Si stima che oggi in Italia ci sia una popolazione composta da più di 44.000 soggetti che hanno avuto un tumore da bambini e che la loro età media sia attorno ai 30 anni. La loro vita scorre come quella dei loro pari ma per alcuni di loro esiste il rischio di problematiche di salute legate agli esiti a distanza delle terapie somministrate in un momento delicato della vita quale quello dell’età pediatrica. Verrà illustrato il “Passaporto del Guarito”, uno strumento che intende mettere in grado ogni ex paziente pediatrico di avere un programma di screening e follow-up personalizzato e proiettato anche verso il momento di transizione dalle cure pediatriche a quelle del mondo degli adulti.